Unser Leben mit ME/CFS
Ein Podcast von Betroffenen für Betroffene
Chrizzo und Molly, zwei Frauen, die von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatique Syndrom) betroffenen sind unterhalten sich bei einer Tasse Tee über ihr Leben mit der unerforschten neuroimmunologischen Multisystemerkrankung.
Neben persönlichen Einblicken reden sie über Long COVID, Post COVID, PostVac, EBV, PoTS u.v.m.
Mit diesem Podcast wollen sie zur Aufklärung beitragen und praktische Themen wie Pacing, Baseline und PEM besprechen.
Jetzt aktuelle Folge auf Spotify anhören!
Das Ziel dieses Podcasts ist es, die Gemeinschaft der Betroffenen zu stärken und wertvolle Informationen zugänglich zu machen. Hört uns zu bei einer Tasse Tee!
- Der Podcast „Teepause“ bietet authentischen Austausch zwischen Betroffenen, die mit der schweren Multisystemerkrankung ME CFS leben.
- Er dient als Selbsthilfe zur Bewältigung von Symptomen und Alltagsproblemen.
- Die persönliche Reise von Molly und Chrizzo wird durch Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung geprägt.
Macht es Euch gemütlich, holt Euch einen Tee, Kaffee oder ein anderes Getränk und begleitet uns in unserem Gespräch über das Leben mit der Krankheit Myalgische – kurz ME.
Wir haben uns online gefunden und tauschen uns als Freundinnen über unseren gemeinsamen Weg mit ME aus.
Da es uns momentan nicht möglich ist, uns im realen Leben zu treffen, möchten wir diesen Podcast-Raum als eine Art kleines Café für uns und alle Betroffenen anbieten. Setzt Euch gedanklich dazu, hört zu und tauscht Euch mit uns aus.
In unserem Podcast sprechen wir über die Herausforderungen mit ME, unseren Umgang mit den Symptomen und erzählen von unseren persönlichen Erfahrungen.
Neben persönlichen Einblicken möchten wir auch auf die wissenschaftlichen Hintergründe der Krankheit eingehen, denn ME ist eine der letzten großen, noch immer wenig erforschten Krankheiten. Wir hoffen, mit diesem Podcast zur Aufklärung beizutragen und auch praktische Lifehacks für den Alltag zu teilen. Wir sprechen über die plötzlichen, starken Einschränkungen, die diese Erkrankung mit sich bringt, und über die Auswirkungen auf unser Familienleben, Freundschaften und das Arbeitsumfeld.
ME/CFS kann als schwere Folgeerkrankung nach verschiedenen Virusinfekten, zum Beispiel auch nach COVID-19, EBV aber auch Impfungen und OPs auftreten.
Wie gehen wir damit um, wenn es uns unter PEM wieder besonders schlecht geht und wir unsere aktuelle Baseline nicht kennen? Was tun, wenn kaum ein Mediziner mit dieser Erkrankung vertraut ist und es noch keine spezifische Therapie gibt? Wie verkraften wir das medizinische Gaslighting? Und was können wir tun, um uns vielleicht doch ein Stück weit besser zu fühlen?
Vor Allem aber, möchten wir uns austauschen, voneinander lernen und gemeinsam Lösungen suchen – mit euch zusammen. Seid dabei, hört zu und lasst uns diese Reise gemeinsam gehen.
Ihr findet unseren Podcast auf Spotify, Amazon Music, YouTube, Apple Podcast und überall da wo es Podcasts gibt. Aboniert uns auf euren Lieblingsplattformen, lasst uns ein Herz da und schreibt uns in die Kommentare, was ihr euch noch für Themen wünscht.
♥ Eure Molly und Chrizzo ♥
Aller 14 Tage mittwochs 21 Uhr – zur ME Awareness Hour – veröffentlichen wir für euch eine neue Folge. #MEAwarenessHour
So findet ihr uns:
Molly auf Instagram
Chrizzo auf Instagram
Feedback an podcast@teemitmolly.de
#1 Lasst uns über ME/CFS sprechen
„Frischerkrankte sucht Rat bei altem Hasen auf Instagram. Chrizzo & Molly beschließen einen Podcast aus dem Bett heraus zu starten.“
Was wie eine Dating Anzeige aus dem letzten Jahrhundert klingt, ist Ein Podcast von Betroffenen für Betroffene. Eine Selbsthilfe, die aus der Not heraus entstanden ist.
#2 Wer sind wir und wenn ja wie viele?
„Zumindest fühle ich mich eckig und kantig.“
Wie ernst muss ein Titel klingen, damit das Thema Ernst genommen wird ?
Wir sind der Meinung: Gar nicht. Denn ME/CFS bringt schon Schmerzen, Leid und Trauer genug. Das spricht für sich selbst. Dennoch wollen wir versuchen positiv zu bleiben und euch das auch zeigen.
In der heutigen Folge wollen sich eure Podcasterinnen Molly und Chrizzo vorstellen. Und zwar hoffentlich jenseits von: „Mein Name ist Jürgen und ich habe ME/CFS“ (nichts gegen dich Jürgen, du bist toll).
Wer schon immer mal wissen wollte wer von uns beiden mehr Ire und wer mehr Pferdenarr ist, laden wir ein sich je nach Tagesform unbedingt ein Getränk zu holen (oder holen zu lassen), die nächste Stunde die Schlafmaske aufzusetzen und uns kennenzulernen.
Und liebe Ärzte: In Zukunft verweisen wir aus Energiespargründen auf diese Folge, statt einem 5 minütigen Anamnesegespräch, bei dem uns nur auf halbem Ohr zugehört wird.
Wir freuen uns auf euch. Solltet ihr noch Fragen haben hinterlasst uns diese gern zusätzlich zu eurer Bewertung auf Spotify, Apple Podcasts oder wo auch immer ihr uns zuhört.
Wir wünschen euch – vor allem anderen – GESUNDES oder zumindest gesünderes Jahr mit vielen tollen Momenten.
♥ Eure Molly und Chrizzo ♥
✿ ✿ ✿ ✿ ✿